BLOG DO JAIRO GOMES

O deputado federal, Eduardo da Fonte (PP-PE), participou do Encontro Anual da Donem na tarde deste sábado, 26. A associação pernambucana, que atende crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e outras doenças neuromusculares, realiza o encontro com o propósito de proporcionar um espaço para debater os cuidados e tratamentos dessas crianças, além de possibilitar a troca de experiências entre os participantes. Também esteve presente no evento o deputado estadual e Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, Adalto Santos. “Primeiro gostaria de parabenizar Suhellen, pelo trabalho desenvolvido à frente da Donem e por este momento fundamental onde pudemos discutir temas essenciais para o fortalecimento desse trabalho. Me coloco à disposição para seguir apoiando essa causa”, disse o deputado federal Eduardo da Fonte. O parlamentar, que defende a pauta no Congresso Nacional, é autor da Lei que inclui a Atrofia Muscular Espinhal (AME) na triagem neonatal, conhecida c

Em ofício enviado ao governador Paulo Câmara, o deputado federal Eduardo da Fonte (PP) solicitou que o Estado de Pernambuco faça a adesão ao convênio do Conselho Nacional de Política Fazendária que possibilitará a isenção do imposto sobre o medicamento Zolgensma, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e conhecido como o medicamento mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões. O ICMS corresponde a 17% do valor. “Nosso trabalho é para que esse medicamento seja distribuído pelo SUS. Esse valor é longe da realidade de quem precisa e muitas pessoas recorrem à Justiça para conseguir o remédio ou a campanhas e vaquinhas online. A isenção do ICMS vai reduzir o preço em mais de R$ 2 milhões. É um avanço até conseguirmos levar o medicamento de forma gratuita”, destacou Eduardo da Fonte. A AME é uma doença rara e degenerativa que pode comprometer a capacidade motora do paciente, como respirar, comer e se mover. O devido tratamento correto aumenta as chances de o diagnostic