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Eduardo da Fonte propõe criação de fundo para saúde que pode beneficiar 13 milhões de brasileiros com doenças raras

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Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 3262/20, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/PE), que cria o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Já as doenças negligenciadas são aquelas causadas por agentes infecciosos ou parasitas, como leishmaniose e doença de chagas.  O PL traz informações sobre origem do recurso para custear o fundo e dados estatísticos que justificam a criação do programa. Atualmente, quase a totalidade das ações judiciais no SUS são para aquisição de medicamentos para doenças raras, nove em cada 10, o que representou um custo R$ 1,2 bilhão no ano passado. “Geralmente as doenças raras são crônicas e podem ser incapacitantes. A Atrofia Muscular Espinhal, por exemplo, pode levar uma criança a depender de respirador artificial e até mesmo à morte. Precisa

Semana Estadual sobre Doenças Raras - ALEPE

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 COMUNICADO O Presidente da Assembleia Legislativa de Pernambuco, Deputado Eriberto Medeiros, e o Deputado Pastor Cleiton Collins, autor do Requerimento nº 45/ 2019 , têm a honra de comunicar que  ocorrerá próximo dia 21 de fevereiro de 2019, às 10:30h,  no Auditório Sérgio Guerra, localizado na Assembleia Legislativa de Pernambuco, uma  reunião que terá a participação de 200 ONGs que apoiam pessoas com doenças raras, em alusão à Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras,  Data/hora: 21 de fevereiro de 2019, às 10:30 horas Local: Auditório Sérgio Guerra, Assembleia Legislativa de Pernambuco Endereço: Rua da União, 397, Boa Vista, Recife/PE Contatos: 3183-2093