BLOG DO JAIRO GOMES

Neste sábado (8), Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o candidato ao Senado e deputado federal Eduardo da Fonte (PP/UP) reforçou sua atuação pelo diagnóstico precoce e pelo acesso ao tratamento de doenças raras. Eduardo é um dos autores da lei que ampliou o Teste do Pezinho no SUS, incluindo o rastreamento de doenças raras, como a AME. Autor do PL 667/2021, que cria o modelo de compartilhamento de risco para a incorporação de novas tecnologias em saúde no SUS, Eduardo defende a ampliação do acesso a medicamentos de alto custo. O projeto avançou na Câmara dos Deputados e segue para análise do Senado Federal. Antes mesmo da conclusão da tramitação do projeto, o Ministério da Saúde atendeu ao pleito defendido por Eduardo da Fonte e publicou uma portaria regulamentando o modelo de compartilhamento de risco, permitindo a adoção do mecanismo no SUS. A primeira paciente beneficiada pelo modelo foi Maria Luísa, moradora de São Caetano, no Agreste de Pernambuco. Ela rece...