BLOG DO JAIRO GOMES

O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) encaminhou um ofício ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, solicitando esclarecimentos sobre o andamento da análise de incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) dos medicamentos Nusinersena e Risdiplam, indicados para o tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 3 (AME3). A solicitação foi motivada por manifestações de associações de pacientes em Pernambuco, preocupadas com notícias sobre uma possível suspensão definitiva da avaliação desses medicamentos pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). “Essas famílias vivem com a expectativa de ver garantido o acesso a tratamentos eficazes. Não podemos aceitar retrocessos num processo tão essencial para a dignidade e qualidade de vida dos pacientes com AME tipo 3”, destacou Eduardo da Fonte. No documento, o parlamentar cobra informações detalhadas sobre o estágio atual da análise na Conitec, as justificativas técnicas para uma eventual interrupção ...

O deputado federal, Eduardo da Fonte (PP-PE), participou do Encontro Anual da Donem na tarde deste sábado, 26. A associação pernambucana, que atende crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e outras doenças neuromusculares, realiza o encontro com o propósito de proporcionar um espaço para debater os cuidados e tratamentos dessas crianças, além de possibilitar a troca de experiências entre os participantes. Também esteve presente no evento o deputado estadual e Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, Adalto Santos. “Primeiro gostaria de parabenizar Suhellen, pelo trabalho desenvolvido à frente da Donem e por este momento fundamental onde pudemos discutir temas essenciais para o fortalecimento desse trabalho. Me coloco à disposição para seguir apoiando essa causa”, disse o deputado federal Eduardo da Fonte. O parlamentar, que defende a pauta no Congresso Nacional, é autor da Lei que inclui a Atrofia Muscular Espinhal (AME) na triagem neonatal, conhecida c...

Em ofício enviado ao governador Paulo Câmara, o deputado federal Eduardo da Fonte (PP) solicitou que o Estado de Pernambuco faça a adesão ao convênio do Conselho Nacional de Política Fazendária que possibilitará a isenção do imposto sobre o medicamento Zolgensma, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e conhecido como o medicamento mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões. O ICMS corresponde a 17% do valor. “Nosso trabalho é para que esse medicamento seja distribuído pelo SUS. Esse valor é longe da realidade de quem precisa e muitas pessoas recorrem à Justiça para conseguir o remédio ou a campanhas e vaquinhas online. A isenção do ICMS vai reduzir o preço em mais de R$ 2 milhões. É um avanço até conseguirmos levar o medicamento de forma gratuita”, destacou Eduardo da Fonte. A AME é uma doença rara e degenerativa que pode comprometer a capacidade motora do paciente, como respirar, comer e se mover. O devido tratamento correto aumenta as chances de o diagnostic...