BLOG DO JAIRO GOMES

O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) celebrou a decisão do Sistema Único de Saúde (SUS) de oferecer gratuitamente o medicamento Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 de até seis meses de idade. O remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões, representa um avanço no tratamento da doença e é uma conquista para milhares de famílias que antes precisavam recorrer à Justiça para garantir o acesso ao medicamento. O parlamentar, que há anos luta por políticas públicas voltadas para doenças raras, reforça agora a necessidade de garantir que essa decisão seja implementada de forma efetiva em todo o país. Defensor dos pacientes com AME, Eduardo da Fonte foi um dos autores da Lei 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho para incluir o rastreamento da doença. Essa conquista permite o diagnóstico precoce e aumenta as chances de um tratamento eficaz.  Além dessa importante Lei, Eduardo da Fonte apresentou uma série de projetos para fortalecer o atendimento às pe...

Nesta terça-feira (29/10), a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei N° 3262/2020, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/PE). O projeto altera a lei nº 13.930/2019 e cria o Fundo Nacional de Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, atendendo uma demanda urgente de pacientes que não têm acesso a medicamentos essenciais no Sistema Único de Saúde (SUS). Para se ter uma ideia, a medicação zolgensma (dose única), utilizada para tratar atrofia muscular espinhal (AME), custa cerca de US$ 2 milhões de dólares. Segundo o deputado Eduardo da Fonte, o fundo é fundamental para a saúde pública e representa um avanço significativo para o país. "A criação deste fundo é um compromisso com a vida e com a dignidade das pessoas que convivem com doenças raras. Vamos garantir que elas tenham acesso aos tratamentos de que necessitam", afirmou o parlamentar. O...

O deputado federal, Eduardo da Fonte (PP-PE), participou do Encontro Anual da Donem na tarde deste sábado, 26. A associação pernambucana, que atende crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e outras doenças neuromusculares, realiza o encontro com o propósito de proporcionar um espaço para debater os cuidados e tratamentos dessas crianças, além de possibilitar a troca de experiências entre os participantes. Também esteve presente no evento o deputado estadual e Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, Adalto Santos. “Primeiro gostaria de parabenizar Suhellen, pelo trabalho desenvolvido à frente da Donem e por este momento fundamental onde pudemos discutir temas essenciais para o fortalecimento desse trabalho. Me coloco à disposição para seguir apoiando essa causa”, disse o deputado federal Eduardo da Fonte. O parlamentar, que defende a pauta no Congresso Nacional, é autor da Lei que inclui a Atrofia Muscular Espinhal (AME) na triagem neonatal, conhecida c...

Nova unidade oferecerá diversos atendimentos especializados Iniciando o mês de julho, a Prefeitura de Santa Cruz do Capibaribe preparou uma grande entrega para a população. Na próxima terça-feira, dia 5, a Gestão Municipal realizará a inauguração do Ambulatório Médico Especializado + Mulher, que fornecerá diversos atendimentos especializados para os santa-cruzenses e com um acolhimento todo especial para as mulheres. Além dos serviços direcionados para as mulheres, a unidade também fará os atendimentos do público que anteriormente era acompanhado no prédio do AME Adulto, que será totalmente realocado para o novo local. O prefeito Fábio Aragão destacou a importância da nova unidade. "É com muito planejamento e organização que entregamos de fato o AME + Mulher. Reformamos, ampliamos e equipamos o espaço para atender as pessoas. Além disso, a nova unidade se encontra em um prédio próprio da prefeitura, o que nos renderá uma economia considerável que poderá ser utilizada em outros ser...

Buscando ampliar as ações em saúde pública preventiva para crianças, a prefeitura de Santa Cruz do Capibaribe, através da Secretaria de Saúde, oferta Terapia Ocupacional às crianças. As sessões acontecem duas vezes por semana (segundas e terças), no Ambulatório Médico Especializado Doutor Adilson Bezerra de Souza, AME Infantil. O objetivo da terapia ocupacional é promover a independência do paciente. Acompanha pessoas com dificuldades em realizar atividades do cotidiano, como trabalho, alimentação, estudo e lazer. Para crianças e adolescentes em contexto de vulnerabilidade social, essa terapia é essencial. “A terapia ocupacional é importante na vida de algumas crianças que são atendidas no AME Infantil, em especial as que são diagnosticadas com autismo. Atendemos de 60 a 70 pacientes por mês, estamos tentando aumentar essa demanda e assim a ofertar esse serviço de saúde pública a mais pessoas do município”, contou Kleiton Ferreira, gestor da AME Infantil. A Terapeuta O...