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Campanha ajuda família de adolescente com doença rara a erguer casa em Toritama

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TORITAMA INFORMA Integrantes da Polícia Rodoviária Federal (PRF) em Pernambuco abraçaram uma campanha para ajudar uma família em Toritama, no Agreste do estado, a ter uma casa digna para morar. A mãe mora em uma casa de taipa, com infiltrações e escoras de madeira para segurar as paredes, com os dois filhos. A mais velha, de 33 anos, tem problemas mentais e o adolescente, de 15 anos, sofre de uma doença genética de pele rara chamada Epidermólise Bolhosa, caracterizada pela formação de bolhas por todo o corpo e mucosas. Devido à doença, o garoto perdeu os dedos das mãos e dos pés, além de ter dificuldade de locomoção. Por isso, ele precisa de um ambiente arejado e saudável para viver. Em julho, o adolescente conseguiu ter acesso ao atendimento de um médico dermatologista e participou de um congresso sobre a doença no Recife. A família também conseguiu o apoio de um arquiteto, que visitou a residência e acredita que com os recursos necessários, poderá construir uma nova casa e

Com doença rara, americano morre aos 17 anos de "velhice"

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Centenas de pessoas, incluindo o dono da equipe de futebol americano New England Patriots, Robert Kraft, compareceram ao funeral de Sam Berns, adolescente que se tornou conhecido nos Estados Unidos por sua luta contra uma rara doença conhecida como progeria ou síndrome de Hutchinson-Gilford, que causa envelhecimento precoce. Na última sexta, o adolescente morreu "de velhice" aos 17 anos, em decorrência da enfermidade. Diagnosticado com pouco menos de dois anos, Berns superou em muito a expectativa de vida de um portador de progeria, que dificilmente ultrapassa os 13 anos. Em 1999, seus pais, ambos médicos, criaram uma fundação para estudar possíveis causas para o erro genético, que seguem incertos. Apesar das dificuldades, o jovem dava palestras motivacionais e gravou, em 2013, o documentário Life According Sam (A Vida Segundo Sam, em tradução livre), produzida pelo canal HBO, no qual concedeu entrevistas extremamente positivas, se dizendo uma pessoa feliz e agrad