Campanha ajuda família de adolescente com doença rara a erguer casa em Toritama

TORITAMA INFORMA

Integrantes da Polícia Rodoviária Federal (PRF) em Pernambuco abraçaram uma campanha para ajudar uma família em Toritama, no Agreste do estado, a ter uma casa digna para morar. A mãe mora em uma casa de taipa, com infiltrações e escoras de madeira para segurar as paredes, com os dois filhos. A mais velha, de 33 anos, tem problemas mentais e o adolescente, de 15 anos, sofre de uma doença genética de pele rara chamada Epidermólise Bolhosa, caracterizada pela formação de bolhas por todo o corpo e mucosas. Devido à doença, o garoto perdeu os dedos das mãos e dos pés, além de ter dificuldade de locomoção. Por isso, ele precisa de um ambiente arejado e saudável para viver.

Em julho, o adolescente conseguiu ter acesso ao atendimento de um médico dermatologista e participou de um congresso sobre a doença no Recife. A família também conseguiu o apoio de um arquiteto, que visitou a residência e acredita que com os recursos necessários, poderá construir uma nova casa em cerca de cinco meses. O orçamento necessário é de R$ 50 mil. Quem puder ajudar pode realizar doações para uma conta aberta no Banco do Brasil, na agência: 3699-4 e conta corrente: 107758-9. A conta foi aberta pelo piloto de helicóptero da PRF, Sheyk Xavier, que está engajado em contribuir com a melhoria da qualidade de vida da família e com o tratamento do adolescente. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone: (81) 99913-6009.

Doença - A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Sem essa proteína, as camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer pressão ou atrito. Por isso, as áreas de dobras e extremidades costumam ser mais sensíveis, assim como mucosas labial e ocular. Nesse sentido, prejudica a realização de movimentos. A doença se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples, as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar à medida que a idade avança. Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. A juncional é a mais grave, atinge o esôfago, estômago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.

Fonte: Sociedade Brasileira de Dermatologia

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